风险提示:因个体差异和医学信息的特殊性,本文提供的信息源仅做学习和参考,不替代临床医生的治疗方案,更不作为自我诊断和治疗的依据,希望对关注健康和疾病的朋友有所帮助。本文无任何利益相关。
张三是一位上班族,身体平时很健康没有什么问题。但他深知疾病预防和健康的重要性,繁忙的工作之余,他想要了解如何维持或者主动增进自己健康的知识,比如健康的饮食、合理运动训练、良好的睡眠等。
李四是一位大学生,长期久坐运动少,身体偶尔有状况,比如睡觉睡不好、注意力难以集中等,她想了解这样的情况应该如何改善。
王五是一位多年的慢性肾脏病患者,医生告诉他合理的饮食摄入对于病情控制有很大影响,所以他有长期学习和实践针对肾病患者实用饮食知识的需要。
上面的三位都对于靠谱的“医学科普”内容有着很强的诉求,但所需要的内容又不太一样。“医学科普”是一个很广的概念,拆开来看,大概可以分为两类:
- 一是预防类的内容,即维持健康(Health Maintenance)的内容,主动预防或延缓病症的知识。张三所需要的就是这样的内容。
- 另一类是治疗类内容,即病症管理(Disease Management)的内容,是已有明确的不舒服想要得到缓解,或在医生已明确诊断后,配合疾病治疗和康复所需要的内容。李四和王五所需要的就是这样的内容。
做以上内容大类区分的原因是,不同信息来源的内容侧重是很不一样的,在下面的介绍中也会做一重点标注区分,方便查找。因为同样是“医学科普”的范畴,不同大类内容所面向的人群和所要解决的问题是完全不同的。这也就是某些看似大而全的疾病大全科普网站几乎没有价值的原因,因为其在面向真实的个体患者的时候,这样的内容因太过表浅和概述而没有实际帮助,反而更像是给医学生看的教科书式的内容碎片。
下面将直奔本文主题,给出医学科普信息源的大汇总。信息源将分为AI大模型、中文平台、英文平台、视频平台和专业级平台五个板块,并做逐一简介。有两点背景补充一下:
- 除了上面的内容区分,自2020年《几个靠谱的医学科普平台(中/英文)》一文发布后,医学科普的信息源也发生了很多变化,包括视频平台越来越火、AI工具的出现等,这些都将纳入信息源的考虑。
- 另外,下方也考虑到了能找到同病相怜的患友的情况,因为其实很多时候患者并不需要太多的医学科普。在找到适合自己的医生并长期坚持治疗的前提下,如果患者能看到有同样处境甚至更加困难情况的患友仍然在坚持、在生活、在前行时,此时患友给到他的陪伴、勇气和慰藉是普通人难以想象的。
医学科普信息源总表和解释
先放上结论总表:
上述所有评价维度均站在普通用户或患者角度来设立,以下是内容评价维度的解释:
1. 内容可信度
- 指内容的医学靠谱程度。
- 评价方式:主要通过该信息源的理念和目的(比如是真的想通过内容提供切实帮助,还是内容部分只是获取关注和利益的过程手段,这个通过长期观察是可以分辨的)、平台的名声、内容的循证医学程度、作者的身份、医生群体的认可度等。
- 点评:这是最基础的部分,如果内容有误导或者利益相关,则其他都不谈。
2. 疾病详细度
- 指某一特定内容话题的由浅入深程度,包括预防类和治疗类内容。
- 评价方式:主要通过某一特定病种所覆盖内容的全面性、实用性来评价。比如一个讲乙肝的信息源,不能只讲乙肝的定义、诊断、用药方式这些教科书化的内容,而不关心乙肝患者切实的生活问题,比如就医、买药、费用、结婚生子、受到的歧视等。
- 点评:作为某一特定疾病的患者来说,最想看到的就是和自己所患疾病相关的实用内容,这部分内容越全面、越系统、越实用、越易懂越好,因为这样的内容帮助是最大的。其他和自己不相关疾病的信息则期望越少越好,整个平台最好是一个专门讲自己所患疾病的专题平台。
3. 病种全面度
- 指该信息源横向覆盖的疾病种类的数量多少。如果是预防类内容,这里则指预防类话题的全面程度。
- 评价方式:覆盖的疾病种类的多少。
- 点评:结合上一点可知,这一点并不是越全面越好,要结合其他维度一起评价是否适合自己。如果很全面,就是一个综合性的信息来源平台,如果该平台只专注于一个或一类疾病,那么对该疾病的患者朋友来说就是非常实用的。
4. 语言通俗度
- 指内容的语言友好程度。
- 评价方式:内容对于一个高中生水平或者家里长辈能理解的容易程度。
- 点评:部分专业作者创作的内容不自觉带入医生视角,大量医学术语,信息的传递非常有限。如果站在受众视角,用受众能理解和接受的方式传递信息,是一个很需要同理心的能力。
5. 平台易用度
- 指该信息源平台(网站/App)的操作便捷度。
- 评价方式:内容展现方式、搜索形式、是否需要特定账号、是否需要付费、搜寻到一个指定内容所需要的步骤和操作难度。
- 点评:大部分信息源在手机上都能使用,但部分信息量大或者专业级的平台,建议使用电脑阅读和查询。
各平台特点介绍
1. AI大模型
- ChatGPT
- 简介:ChatGPT是一个由OpenAI公司开发的生成式人工智能,令人惊叹的信息搜寻和自然语言理解能力。名副其实的“人类超级助理”,提供健康信息只是其能力之一。
- 特色:7×24小时随时响应,准确性高
- 形式:网站/App,目前使用4.0版本体验最佳
- 网址:chat.openai.com
- 点评:遇到问题先在ChatGPT询问一番已成为一种习惯,可以作为首选。除了信息的提供以外,其被低估的另一价值是陪伴,作为时时与疾病相处的个体患者,其身心的煎熬和绝望可能会时刻萦绕在心间。如果这个时候能有人理解你的病痛,随时能陪你聊天,比如给你一些个性化的鼓励和安慰、讲一个勇敢面对困难的故事、聊聊人生的意义在哪里、推荐一些电影和书籍,其所带来的勇气和希望是极有价值的。作为医生,我们经常去提“偶尔去治愈,常常去帮助,总是去安慰”的医学理念,但真正要做到却非常困难。人类医生主要在负责治疗,但“常常去帮助”和“总是去安慰”,我想ChatGPT是以另一种形式做到了。
- Kimi Chat
- 简介:KIMI是由月之暗面(Moonshot AI)开发的生成式人工智能,能够联网搜寻内容,能够基于中文网络上的海量信息提供综合性的答案。
- 特色:7×24小时随时响应,中文语言能力强
- 形式:网站/App/微信小程序
- 网址:kimi.moonshot.cn
- 点评:简单、易用性极高,可以用小程序极其方便地对话聊天,转发给家里长辈体验也非常方便。回复内容集合了中文网络中的常见信息源,如知乎、丁香医生、百科、新闻网站等,但因为这些信息源的内容创作者良莠不齐,最后给出的答案靠谱程度有不稳定性。但整体来说,是在ChatGPT不便使用时的一个优选。
备注: 因为人工智能平台的特殊性,他们生产的内容推荐大家结合下方的平台做二次核查。针对个性化的关键健康信息,有需要再找真人医生做一次信息的确认和讨论。这可能是当下最高效能找到自己所需医学科普内容的方法。
2. 中文平台
- 妙佑医疗健康资料库
- 简介:妙佑医疗(Mayo Clinic)是常年全球排名第一的医疗机构,另一个大家熟悉的称呼是“梅奥诊所”。妙佑不仅被称为“美国总统的御用医院”,也是医学和护理界的圣地。
- 特色:病种全面,疾病词典
- 形式:网站
- 网址:www.mayoclinic.org/zh-hans
- 点评:各病症基础知识百科全书,适合在第一次遇到某疾病或症状时做一概览性了解的优选。其旗下的系列科普丛书也值得关注,包括育儿、备孕、乳腺癌等专题。
- 怡禾小程序
- 简介:怡禾健康是一个基于循证医学理念而建立的线上问诊平台,部分城市有线下诊所,以儿科医疗和科普为主要服务内容,常见成人病症也有覆盖,定位是“可信赖的家庭医生”。
- 特色:聚焦儿童常见问题的科普
- 形式:微信小程序
- 网址:微信“怡禾”小程序
- 点评:怡禾的科普信息相对比较分散,可以通过主动搜索关键词、科普专题、会员儿童健康手册、课程、健康群等综合获取信息。怡禾对于宝妈宝爸是一个优选平台。
- 丁香医生知识库
- 简介:丁香园旗下针对大众的科普资讯服务,此处指其里面的内容资讯服务。
- 特色:类别全面,包含从健康生活方式到病症、药品等知识。
- 形式:网站、小程序、App
- 网址:dxy.com
- 点评:各病症的基础知识百科全书,适合在第一次遇到某疾病、症状、检查时做一概览性了解的优选。也有一些健康生活的指导,如膳食、口腔、睡觉等。
- 默沙东诊疗手册
- 简介:1899年首次出版,一本历史悠久且不断更新的医学知识手册,由全球数百位医学专家和专业医学作者协作完成,由制药公司默沙东的子公司默克出版公司发行。分为大众版和专业版,此处介绍的是大众版。
- 特色:病种全面,专业度高
- 形式:网站、纸质书、App
- 网址:https://www.msdmanuals.cn/home
- 点评:更像是医学教材的大众版,对于有进阶了解需要的可以参考。语言更加医学化,有一定翻译感。
- 向日葵儿童
- 简介:一站式儿童肿瘤信息平台,拾玉儿童公益基金会旗下的公益项目。
- 特色:疾病手册、抗癌故事
- 形式:网站、微信小程序
- 网址:www.curekids.cn
- 点评:儿童肿瘤对每一个家庭的影响都是全方位的,期间所需要的专业知识、就医信息、互相交流和鼓励都弥足珍贵,向日葵儿童提供了这样一个专业的平台。其信息手册做得尤为用心。
- 小红书
- 简介:年轻人的生活方式平台,此处特用于找到同病相怜的病友。
- 特色:找到真实的患友个体
- 形式:网站/App/微信小程序
- 网址:www.xiaohongshu.com
- 点评:看到同病相怜的朋友的疾病分享和生活经历,虽然个人的分享并不一定都可信和适合自己,但这也会给人很大的安慰和帮助。
- 各疾病公众号
- 简介:单个疾病病种的微信公众号,可以搜索一番是否有做得很用心和真正站在患者角度来提供相关内容和服务的。因病种繁多,此处无法一一罗列,欢迎大家推荐补充。
- 特色:只针对一个疾病提供内容和服务,如针对天疱疮患者的“疱病之家天疱疮”,针对肾病患者的“肾上线”等,此为治疗类科普公众号。另有预防类科普公众号,下图罗列了一些优选的,大家可以按需关注。
- 形式:微信公众号
- 点评:针对单个疾病的公众号就像給特定的患者群体提供了一个小家。
3. 英文平台
- Cleveland Clinic Health Library
- 简介:世界著名的克利夫兰诊所旗下的健康信息平台。克利夫兰诊所是全美综合排名第二的医疗机构,成立于1921年,名副其实的百年医学品牌。
- 特色:可信的内容,友好的界面,全面的信息
- 形式:网站
- 网址:https://my.clevelandclinic.org/health
- 点评:不仅可以搜索病症、药品,还可以搜索器官、治疗方法、检查项目、治疗方式等,极为全面。精美的图表、插图和视频结合,友好的自问自答的形式直击患者最关心的问题。英文首选。
- Mayo Clinic Patient Care and Health Information
- 简介:妙佑医疗健康资料库的英文原版,内容一致。
- 特色:短小精干,内容可信
- 形式:网站
- 网址:www.mayoclinic.org/patient-care-and-health-information
- 点评:解决中文版有一定翻译感的问题,原文用词通俗易读。
- Verywell Health
- 简介:专业人士创建的健康信息平台,目的是帮助大家做出更好的健康决策,有着20多年的历史。旗下还有Verywell Mind, Verywell fit, Verywell family三个专题子网站。
- 特色:不仅是疾病的词条,更有围绕该疾病的生活相关内容。
- 形式:网站
- 网址:www.verywellhealth.com
- 点评:更具生活气息的医学科普平台。比如它不仅会告诉你失眠的定义,还会有专门的文章来推荐睡眠监测的软硬件、十款推荐的毯子等。
- HelpGuide
- 简介:一个成立于1999年的非营利性组织,提供可靠的精神心理健康和整体健康指南,如焦虑、抑郁、睡眠、饮食、养宠物等。
- 特色:以精神心理健康为主的整体健康信息平台。
- 形式:网站
- 网址: www.helpguide.org
- 点评:内容实用且具有深度,温暖的人文关怀,优雅的视觉设计,可以提供切实的帮助和关怀。
- WebMD
- 简介:一站式综合健康咨询和服务平台,提供疾病知识和患者故事、疾病前沿新闻、电子杂志、各专业人士写的健康博文等。
- 特色:综合健康知识和资讯平台,内容形式丰富
- 形式:网站
- 网址:www.webmd.com
- 点评:一个包罗万象的综合性健康平台,从症状自查、疾病知识、到就医指导都可以在这里完成。
- NHS
- 简介:英国国民医疗服务(National Health Service, NHS)旗下的健康网站,英国最大的健康网站。
- 特色:覆盖健康生活的各方面,信息实用简明
- 形式:网站
- 网址:www.nhs.uk
- 点评:国民健康信息服务,覆盖生活各个方面,包括疾病、健康生活、生育等。
- PatientsLikeMe
- 简介:全球最大的患友互助社区,包含超过2900多种疾病的83万患者。
- 特色:患者能持续记录自己的真实数据,系统根据数据匹配类似情况的患友,获取临床试验的机会
- 形式:网站/App
- 网址:www.patientslikeme.com
- 点评: 患者社区的意义不用再多强调,这里想分享一下PatientsLikeMe背后起源的动人故事。1998年时,29岁的斯蒂芬·海伍德(Stephen Heywood)被诊断为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),也就是熟知的“渐冻症”,其兄弟Jamie和Ben想尽一切办法帮助他活下去。麻省理工学院机械工程专业的Jamie不仅在地下室搭建了ALS的治疗设备,还建立了连接更多ALS患者的PatientsLikeMe平台。2006年斯蒂芬去世后,他作为第一个用户的PatientsLikeMe平台依然帮助和连接着更多的患者、医生和提供医疗服务的各方。他们兄弟三人的故事曾被拍成纪录片《So Much So Fast》,并在圣丹斯电影节获奖。
4. 视频区
- 医学微视
- 简介:由中国北京上海各大医院知名专家科普知识的视频平台。
- 特色:围绕知名专家个人的擅长来展开话题,话题大多由患者所关心的问题组成
- 形式:网站,2022年10月后因运营成本需付费观看
- 网址:www.mvyxws.cn
- 点评:视频内容制作用心。虽然内容并不系统,且开启付费模式后其易用性有所下降,但如果是给长辈科普知识时,仍然是一个不错的选择。因有付费门槛,对于关注的疾病可以先看下内容题目是否是自己所关注后,再决定是否付费。
- 抖音
- 简介:旨在通过短视频平台找到一些可信、实用的医学科普知识。
- 特色:以医生个人为账号的科普账号,当然也可以找到一些患友。
- 形式:网站/App
- 网址:www.douyin.com
- 点评:因内容良莠不齐和医疗的特殊性,需要仔细分辨。如果简单来讲,可以只搜索观看 1)你所在地区你最信任的那家医院医生所制作的内容,或 2)复旦版中国医院排行榜专科排行前10的医院。
- bilibili
- 简介:旨在通过视频平台找到一些靠谱、可信、实用的医学科普知识和患友。
- 特色:可能有靠谱的个人医生或者患友经历分享,不妨搜索看看
- 形式:网站/App
- 网址:www.bilibili.com
- 点评:使用建议同上。因内容良莠不齐,需要分辨。如果简单来讲,可以只搜索观看 1)你所在地区你最信任的那家医院医生所制作的内容,或 2)复旦版中国医院排行榜专科排行前10的医院,或 3)只搜索看看有无同病相怜的患友。
- 微信视频号
- 简介:旨在通过视频平台找到一些靠谱、可信、实用的医学科普知识和患友。
- 特色:可能有靠谱的个人医生或者患友经历分享,不妨搜索看看
- 形式:微信视频号
- 网址:无
- 点评:使用建议同上。因内容良莠不齐,需要分辨。如果简单来讲,可以只搜索观看 1)你所在地区你最信任的那家医院医生所制作的内容,或 2)复旦版中国医院排行榜专科排行前10的医院,或 3)只搜索看看有无同病相怜的患友。
5. 专业级平台
专业级指医学专业人士使用的信息来源。上述评分维度不适用,故不纳入评分。
- UpToDate
- 简介:UpToDate是以循证医学为基础的优质临床决策支持工具,服务于全球44,900多家医疗机构,为全球医生提供高效的医疗决策支持。经过30年的发展,UpToDate已经成为全球医护人员信赖的电子医疗信息资源,多项研究证实,UpToDate对临床结局有积极影响,使用UpToDate能显著减少医疗成本并从以下方面改善医疗质量,即有效缩短患者住院时长,减少并发症发生率并提升患者安全性。简单来说,UpToDate是全球最领先医学知识的信息库。
- 特色:不断更新,有专门的患者科普板块,有中文版(名为“UpToDate临床顾问”),账号需要付费
- 形式:网站/App
- 网址:www.uptodate.com/contents/search
- 点评:UpToDate通常为医生不断精进的临床决策助手,但也可以作为专业级患者由浅入深全面了解某疾病和其最新、最前沿治疗的最佳选择。账号通常可以在某购物网站上买到。
- BMJ Best Practice
- 简介:BMJ是基于循证医学理念,为临床跨学科医护团队提供最新、快速和准确和医疗决策支持。独具特色的合并症管理(Comorbidities Manager)功能支持针对一位患者的多种疾病进行综合判断和证据提供。
- 特色:合并症管理,每日更新,有中文,账号需要付费
- 形式:网站/App
- 网址:https://bestpractice.bmj.com/info/
- 点评:面向临床医生的临床决策助手,紧贴临床、工具化的功能设计能手把手指导医生把患者作为一个整体来考虑,并做出明智的医疗决策。和UpToDate对比来说,二者都是基于最新的临床研究证据,但信息的编排方式各有千秋。UpToDate更偏主题化的临床信息搜索,“带你更深入地认识疾病”;BMJ更偏贴合临床实践流程提供工具化的临床决策信息支持,“教你怎么更好地看病”。对专业级患者人群来说,优先推荐UpToDate,可以再辅助以BMJ。
- 用药助手
- 简介:丁香园旗下为医药人士定制的「实用临床决策工具」,致力于辅助医、药专业人员做出更规范、更安全的临床决策支持。
- 特色:除了药品,还有诊疗顾问、临床指南等实用信息工具
- 形式:网站/App/微信小程序
- 网址: drugs.dxy.cn
- 点评:医生行医的临床决策实用工具,可快速了解病症和药物。对患者来说,也是可以快速、深入学习某个疾病的信息渠道。
- PubMed
- 简介:Pubmed是一个免费的检索生物医学和生命科学文献的数据库。Pubmed自1996年起对公众开放,由美国国家医学图书馆(NLM)下属的国家生物技术信息中心(NCBI)开发并维护,数据库包含超过3600万条生物医学文献的引用和摘要。
- 特色:最前沿的医学研究文献
- 形式:网站
- 网址:www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
- 点评:前沿医学文献数据库,包含书籍、临床试验、Meta分析、综述等。文献的下载在Sci-Hub网站,其网址动态变化,Google其名称即可。对患者来说,可用于了解某种实验性治疗研究动态、罕见病的更多信息检索等。
- 医脉通指南
- 简介:面向临床医生和医学生的临床决策帮手,以能便捷查看和下载中英文医学指南而出名。
- 特色:中英文医学指南的全文查看和下载,部分英文指南有中文翻译版
- 形式:网站/App
- 网址:https://guide.medlive.cn/
- 点评:查看中文医学指南全文的优选。对患者来说,是快速查询某个疾病各个国家地区治疗指南的优选。
- 中国知网
- 简介:始建于1999年,最全的中文学术文献数据库,包括学术期刊、博硕士学位论文、会议论文以及Springer等外文资源。
- 特色:中文文献大全,硕博论文
- 形式:网站/App
- 网址:www.cnki.net
- 点评:搜寻中文文献的优选,内容需要付费。对患者来说,可了解某疾病的综述、中文治疗指南,也可以通过搜索作者的信息了解自己医生的既往研究方向和学术成果,是判断医生是否适合自己病情的一个参考。
- 谷歌学术
- 简介:免费搜索学术文章的网络搜索引擎,包括了世界上绝大部分出版的学术期刊。
- 特色:中英文期刊均能检索
- 形式:网站
- 网址:https://scholar.google.com/
- 点评:快速简单地搜寻中英文文献数据库。对患者来说,就等于上述中国知网+PubMed的一个综合搜索引擎。
- Cochrane图书馆
- 简介:Cochrane图书馆基于循证医学系统评价(Cochrane Systematic Reviews)理念而建立。系统评价是指汇总并分析针对某个研究问题的全球所有临床研究结果。Cochrane图书馆汇集了多个高质量独立证据数据库,旨在帮助面临医疗保健问题的医生、患者、决策者和其他人士做出明智的决策。因其汇集了全球最佳医学研究的综合性成果,被公认为循证医疗健康领域的“金标准”。
- 特色:学术研究性极强,有中文
- 形式:网站
- 网址:www.cochranelibrary.com
- 点评:严格遵照循证医学理念而建的数据库。每个评价的主题均针对一个明确界定的问题,比如:抗生素能够减缓咽喉疼痛的症状吗?通过数据检索,即可筛选出针对这个主题的全球所有临床研究证据。对于患者来说,可用于对于某种疗法最细颗粒度的证据检视。
- Trip Medical Database
- 简介:1997年开发的一站式循证医学搜索引擎。主要收录了75个以上高质量的医学信息资源,包括Cochrane Library系统评价数据库(CDSR)的摘要、疗效评价摘要数据库(DARE)、National Guideline Clearinghouse(NGC)、Bandolier、Evidence based Medicine、Patient Oriented Evidence that Matters(POEMs)以及主要的医学期刊论文,如《英国医学杂志》、《美国医学会杂志》和《新英格兰医学杂志》等。
- 特色:支持循证医学PICO格式检索,界面易用友好
- 形式:网站
- 网址:www.tripdatabase.com
- 点评:就像其宣言“Find evidence fast”写的,Trip提供了一站式快速检索到高质量医学证据的服务。对于患者来说,可以理解为用户界面更加友好和易用的简化版Cochrane图书馆。
- Medscape
- 简介:为医疗专业人士提供医学新闻、专家观点和继续医学教育等服务,以实现更好地患者关怀。
- 特色:各形式的医学专业教育内容,如虚拟患者问诊等。
- 形式:网站/App
- 网址:www.medscape.com
- 点评:面向专业人士的医学信息门户网站,提供简明实用的各类专业信息。对患者来说,可用于搜寻某个疾病的前沿疗法新闻。
医学科普的使用建议
最后补充一些医学科普信息源的使用提示:
- 通过主动搜索学习,而不是被动地接受随机信息推送;
- 给家里长辈分享的时候,可以配合视频区的科普内容,效果更佳;
- 不要忘了,问诊真人医生也是获取医学科普的重要信息来源,而且是个性化的科普来源;
- 如果学了而没有去践行,对于健康并没有帮助。
对于健康人群来说,了解并践行「预防类医学科普」,即健康的生活方式,具有极大的价值,因为这些是我们能够去改变的。该领域已有专门的新兴医学学科“生活方式医学(Lifestyle medicine)”在研究和推广,这也是本频道后续的一个工作重心。
对于患者朋友来说,疾病已是一个现实,这一部分是我们无法改变,且需要去接受的,可以把它看作是我们独一无二生命体验的一部分。人嘛,总是有这样或者那样的感觉,不管你喜不喜欢。何况,我们还有自己的生命需要去活出来。给时光以生命,而不是给生命以时光。通过积极了解疾病相关知识、和患友交流互助、拥抱充满可能性的人生,这些是我们能够去改变的。
就像宁静祷文(Serenity Prayer)所说:
神啊,求你赐给我一颗宁静的心,
God grant me the serenity
去接受不能改变的事。
to accept the things I cannot change
求你赐给我信心和勇气,去改变能改变的事。
courage to change the things I can;
求你赐给我智慧,去分辨这两者的不同。
and wisdom to know the difference.
祝愿大家都身心健康,并用好自己的健康。
2024年3月